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AIDS steht für
"Acquired Immune Deficiency Syndrome", zu
deutsch: "Erworbener Immundefekt." Ausgelöst
wird dieser Immundefekt durch eine Infektion mit HIV
("Human Immunodeficiency Virus", zu deutsch:
"Menschliches Immundefekt-Virus"), einem aus
mehreren Virustypen und Subtypen bestehenden Virus aus
der Gruppe der Retroviren.
"HIV schädigt das Immunsystem, indem es die
Helferzellen (auch CD4-Zellen, T4-Zellen oder T4-Helferzellen
genannt) befällt und sich in ihnen vermehrt. Die
Helferzellen haben unter anderem die wichtige Funktion,
andere Zellen des Immunsystems bei der Abwehr eingedrungener
Erreger zu steuern. Mit der Zeit nimmt die Zahl der
Helferzellen ab. Das Immunsystem verliert damit seine
Fähigkeit, den Körper vor Krankheiten zu schützen.
Wenn sich "opportunistische" Infektionen (
bereits im Körper vorhandene Erreger, die das geschwächte
Immunsystem "nutzen", um sich ungehindert
zu vermehren) entwickeln, spricht man vom "Vollbild
AIDS" (siehe Broschüre "Rund um die Kombinationstherapie",
Deutsche AIDS- Hilfe e.V., Dez. 2000). Klinisch würde
man in diesem Fall vom Stadium C 3 sprechen, d.h., es
sind bereits weniger als 200 CD4-Zellen vorhanden und
schwere Begleiterkrankungen aufgetreten.
Die Übertragung
findet im wesentlichen auf direktem Wege durch Blut-zu-Blut
Kontakte oder – indirekt- durch ungeschützte
Sexualkontakte statt. In Deutschland sind vor allem
homo- und bisexuelle Männer und Drogengebraucher/innen
infiziert. Allerdings steigt die Zahl der bei heterosexuellen
Kontakten infizierten Menschen – und damit auch
der Frauenanteil – langsam an. Mutterleibsinfektionen
oder auch Übertragungen beim Stillen eines Säuglings
durch infizierte Mütter sind möglich, aber
in den westlichen Industriestaaten durch entsprechende
Vorsorgemaßnahmen sehr selten.
Für Pflegesituationen und im klinischen Bereich
stellt uns AIDS vor keine neuen Hygieneprobleme:
Es gilt den direkten Kontakt mit Blut von infizierten
Menschen zu vermeiden – wie bei allen anderen Patienten
auch! Um auch die Übertragung von Begleiterregern
zu vermeiden, empfiehlt es sich, sorgfältig alle
Maßnahmen einer "erhöhten" und
verantwortungsvollen Alltagshygiene einzuhalten.
Verlauf einer HIV-Infektion:
Bereits kurz nach der Ansteckung beginnt das Virus,
sich vorübergehend stark zu vermehren. Das kann
völlig unauffällig geschehen oder bei einigen
Menschen mit grippeähnlichen Krankheitszeichen
verbunden sein, die bald wieder abklingen. Danach folgt,
obwohl das Virus sich weiter vermehrt und das Immunsystem
schädigt, eine oft sehr lange (häufig10 Jahre
und mehr) unauffällige und symptomfreie Phase.
Erst wenn durch die dauerhafte Belastung mit dem Virusgeschehen
das Immunsystem bereits nachhaltig geschädigt
ist, treten erste Krankheitsanzeichen auf. Zunächst
sind das unspezifische Krankheitsanzeichen allgemeiner
Art, z.B. länger andauernde Lymphknotenschwellungen,
starke Gewichtsverluste, Nachtschweiß, erhöhte
Körpertemperaturen oder länger anhaltende
Durchfälle. Erst wenn - nach einer weiteren Schädigung
des Immunsystems – bestimmte schwere Begleiterkrankungen
ausbrechen, spricht man von "AIDS". Dazu zählen
z.B. die PcP (Pneumocystiscarinii-Pneumonie), eine
spezielle Form der Lungenentzündung, infektiöse
Erkran-kungen anderer Organe, z.B. der Speiseröhre
mit dem Hefepilz Candida albicans. Auch Viren wie Herpes
simplex oder Herpes zoster können zu schweren Erkrankungen
führen. Gefürchtete Begleiterkrankungen sind
auch z.B. Infektionen mit speziellenTuberkuloseerregern,
Toxoplasmose, Cytomegalie oder dem Erreger der PML (Progressive
multifokale Leukence-phalpathie). Die häufigsten
Tumorerkrankungen im Zusammenhang mit AIDS sind durch
Viren mitbedingte Krebsarten, z.B. das Kaposi-Sarkom
(Hautkrebsart), Gebärmutterhalskrebs sowie Lymphome
(bösartige Tumoren in den Zellen des Lymphgewebes).
Weil zusammen mit HIV – gewissermaßen "huckepack"
- auch viele Begleiterreger die Blut-Hirn-Schranke überwinden,
werden durch viele dieser Erreger schwere Infektionen
im Gehirn ausgelöst. Die daraus entstehenden Schäden,
z.B. durch eine Schädigung großer Hirnregionen
nach Befall mit HIV (HIV-Enzephalopathie) oder durch
Entzündungsherde im Gehirn (z.B. nach Befall mit
Toxoplasmose- oder PML-Erregern) bedingt, prägen
heute das Spätbild der AIDS-Erkrankung: Zum einen
begegnen wir psychiatrischen Auffälligkeiten mit
Konzentrations- und Orientierungsstörungen, Orientierungsverlusten
in eingeschränkten Bereichen (z.B. örtlich)
bis hin zur vollständigen Demenz und Hilflosigkeit.
Zum andern treffen wir auf Menschen mit schweren neurologischen
Ausfällen, z.B. Lähmungen einzelner Gliedmaßen
bis hin zu ausgeprägten Halbseitenlähmungen,
Ausfällen des Sprechvermögens oder anderer
zentraler Funktionen und auch Menschen mit häufig
wiederkehrenden epileptischen Anfällen. Oft sind
AIDS-Kranke noch jung, mit einer stabilen Grundkonstitution.
Es entstehen so häufig sehr komplexe Krankheitssituationen
mit einem ungewöhnlich aufwändigen Betreuungsbedarf.
Behandlungsmöglichkeiten:
Bisher gibt es noch kein Medikament, das AIDS heilen
könnte. Auch der ersehnte Impfstoff ist noch nicht
in Sicht. Aber mit immer mehr und besseren Medikamenten
gegen das Virus und auch gegen die Begleiterreger kann
man heute immer effektiver den Ausbruch der Erkrankung
hinausschieben und oft auch Menschen aus bereits schweren
Erkrankungsschüben wieder stabilisieren. In der
Regel ist eine antiretrovirale Therapie (ART) heute
eine medikamentöse Dauertherapie (Kombinationstherapie)
mit drei unterschiedlichen Medikamenten , die an verschiedenen
Punkten der Virusvermehrung eingreifen. Man verwendet
zum Beispiel 2 Medikamente aus der Gruppe der RTI (Reverse-
Transcriptase-Inhibitoren), die verhindern sollen, dass
die Viren das Erbgut der befallenen Wirtszelle verändern.
Ein 3. Medikament aus der Gruppe der PI (Protease-Inhibitoren)
soll verhindern, dass die bereits befallene Zelle neue
Viren in die Blutbahn ausschüttet. Zwei weitere
Medikamentengruppen, die an anderen Stellen der Virusübertragung
ansetzen, sind in der Erprobung. Gleichzeitig haben
die großen Fortschritte bei der Diagnostik zu
immer differenzierteren Behandlungsstrategien geführt.
Durch die Bestimmung der noch intakten CD4-Zellen, Viruslastmessungen
der frei im Blut befindlichen Viren und durch Resistenzbestimmungen
gegen vorhandene Kombinationsmedikamente sind immer
gezieltere Behandlungen möglich. Durch die immer
größere Zahl der zur Verfügung stehenden
Medikamente steigt auch die Zahl der möglichen
Kombinationen. Die Erfolge sind in vielen Fällen
beachtlich: Eine deutliche Lebensverlängerung,
oft im Zusammenhang mit einer verbesserten Lebensqualität
wird möglich. Im Hospiz kann das auch bedeuten,
dass bis zuletzt Behandlungen sinnvoll sind – im
letzten Lebensabschnitt dann mit palliativer, also auf
Symptomlinderung zielender Ausrichtung.
Aber gleichzeitig wird AIDS zu einer völlig unkalkulierbaren
Erkrankung. Deswegen und weil viele Infizierte aus schwierigen
sozialen Situationen kommen, stellen uns AIDS-Kranke
in den Hospizen in verschiedener Hinsicht vor neue Herausforderungen:
Oft kommen sie aus sozialen Randgruppen oder aus einem
sehr "unbürgerlichen” Milieu. Wir werden
mit Lebensgeschichten konfrontiert, die voller Brüche
sind, mit Rissen in den Familiengeschichten oder zerbrochenen
sozialen Beziehungen. Menschen aus sozialen Randgruppen,
mit sozialen Defiziten und oft auffälligen Verhaltensweisen
können den bürgerlichen und geordneten Alltag
einer "normalen” Einrichtung stören.
Szene-Verhaltensweisen wirken oft befremdlich auf Außenstehende.
Immer wieder werden wir mit sehr jungen Menschen konfrontiert,
die rebellieren und gegen den als unzeitgemäß
erlebten Tod ankämpfen; fassungslos sind und vielleicht
bis zuletzt scheinbar illusionäre Pläne verfolgen.
Dieser Kampf und die Turbulenzen erschüttern oft
das ganze Hospiz und sind nur schwer vereinbar mit unserem
in der Hospizbewegung oft gepflegten Wunschbild vom
friedlichen Sterben in Annahme und Geborgenheit.
Verstärkt werden diese Turbulenzen häufig
durch die schweren psychiatrischen Krankheitsbilder,
die – als Folge der hirnorganischen Schäden
– oft das Spätbild AIDS prägen. Menschen,
orientierungslos und verwirrt, aber trotz der weit fortgeschrittenen
Krankheit noch mobil genug, um Bett und Zimmer zeitweilig
zu verlassen, brauchen nicht nur Betreuung und Orientierungshilfen,
sondern auch Beaufsichtigung und Kontrolle. Eine schwierige
Gratwanderung ist da von den Mitarbeiter/innen im Hospiz
gefordert. Eine Gradwanderung zwischen dem Bewahren
von größtmöglichen individuellen Freiräumen
und der Wahrung des Selbstbestimmungsrechtes einerseits
und der fürsorglichen und beschützenden Bevormundung
der betreuten Menschen andererseits.
In zunehmendem Maße beschäftigt uns aber
gerade die Frage der Lebensdauer. Durch die Erfolge
der antiviralen Therapie, die dadurch verlängerten
Überlebenszeiten und durch therapeutische Einflussmöglichkeiten
bis zuletzt werden die Krankheitsverläufe immer
unkalkulierbarer. Alle unsere Definitionen, alle Prognosen
erweisen sich da schnell als falsch oder unangemessen.
Wer ist ein Sterbender? Ein Mensch mit einer maximalen
Lebenserwartung von wie viel Wochen oder Monaten –
nach ärztlicher Aussage? Wer ist, um es bürokratischer
zu formulieren, Anspruchsberechtigter nach §39
a SGB V? Eingrenzungen im Sinne dieser Frage werden
bei AIDS-Kranken schnell zynisch. Da kommen Menschen
in einem sterbenden, dem Tode nahen Zustand, für
ihre letzten Lebenstage, und es wird ein Jahr oder mehr
daraus oder sie gehen gar nach diesem Jahr wieder in
gebessertem Zustand nach Hause. Und es sterben Menschen,
schnell und unerwartet aus einer vermeintlich stabilen
Gesundheitssituation heraus – wider alle ärztlichen
Prognosen. Viele Menschen bleiben für lange Zeit,
angewiesen auf die intensive, palliativ ausgerichtete
Betreuung des Hospizes. Alle Aussagen über Krankheitsverläufe
oder zu erwartende Lebensdauer erweisen sich dabei als
völlig untauglich und aus der Luft gegriffen.
Was tun wir mit Patienten, bei denen trotz ihres schwerkranken
Zustandes auch eine Besserung denkbar ist? Oder mit
Menschen, die wider Erwarten nicht sterben sondern sich
stabilisieren? Werfen wir sie raus, weil sie nicht mehr
sterbend genug sind? Oder weisen wir sie ab, weil sie
noch nicht sterbend genug sind? Das sind wirklich schwierige
Fragen. Was machen wir, wenn der MDK nach 4 oder 8 Wochen
bei der routinemäßigen Überprüfung
zum Ergebnis kommt, dass der Aidskranke Mensch wegen
seines stabileren Gesundheitszustandes nicht mehr ins
Hospiz gehört? Verlegungen der meistens nach wie
vor sehr pflege- und betreuungsbedürftigen Menschen
sind in solchen Situationen ethisch höchst fragwürdig,
weil sie inzwischen im Hospiz oft eine letzte "Heimat"
gefunden haben.
Angesichts immer engerer Vorgaben und kürzerer
Verweildauer in den stationären Hospizen in Deutschland,
werden AIDS-Kranke "konzeptionswidrig". Wenn
wir auch AIDS-Kranken in Zukunft den Zugang zur stationären
Hospizbetreuung offen halten wollen, brauchen wir ein
erweitertes Verständnis von Hospiz. Das stationäre
Hospiz ist dann, trotz aller gegebenen Möglichkeiten
der palliativen Betreuung, nicht in erster Linie palliativ-medizinische
und pflegerische Spezialinstitution für die allerletzten
Tage, sondern vor allem der sichere und behütete
Lebensort für die letzte Lebensphase – wie
lange auch immer diese dauern mag.
Literatur:
HIV / AIDS – Heutiger Wissensstand. Broschüre der Deutschen AIDS-Hilfe e.V. Berlin
Rund um die Kombinationstherapie. Broschüre der Deutschen AIDS-Hilfe e.V. Berlin
AIDS-Forum DAH, Band 46: Selbstbestimmt versorgt am Lebensende?
Grenzwanderungen zwischen Aids- und Hospizbewegung.
Berlin 2004
Verfasser: Thile Kerkovius, Haus Maria Frieden, Auf
der Hub 1, 77784 Oberharmersbach
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